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徐瑞阳:我想有尊严地活着

来源:云南网  作者:  浏览量:   发布时间:2015-07-16

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    就身体而言,徐瑞阳无疑是班上的异类,但奇怪的是,同伴们并不回避她,反而她的人缘非常好,全班同学都习惯帮助她,她被同学认为是榜样。GLE四川教育在线

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  14岁的公众人物GLE四川教育在线

  “徐瑞阳,今天又要来拍(拍摄)了?”6月17日早上,进校门时,一个瘦高腼腆的男孩轻声询问。GLE四川教育在线

  最近一段时间,14岁的徐瑞阳忽然之间成了公众人物。GLE四川教育在线

  将徐瑞阳推向社会的是一家关注校园的文化传播公司,6月9日下午7点20分,一个名为《最励志昆明父女演讲,看完泪崩!》的视频被放在该公司的微信公众号上,点击量瞬间飙升至上万,而平常该公众号的点击阅读率只有几百。GLE四川教育在线

  老师、家长最先浏览转发了这条微信,很快越来越多的人点击这个视频,不到10天的时间,这条微信的点击量已经接近7万次,500多人点赞。GLE四川教育在线

  徐瑞阳就读的滇池中学校长董苹也发现了信息传播速度之快,“我在外地的同学打电话给我,说看到了视频很敬佩。”GLE四川教育在线

  也因为这个视频,6月12日上午我们到了徐瑞阳的家中,她坐在餐桌前,努力支撑着自己弯曲的脊背。“老师好!阿姨好!”她看着我,礼貌地打招呼,目光没有丝毫躲闪。GLE四川教育在线

  “我喜欢淡蓝色,我是双子座,还是有点符合这个星座特点的,善变,情绪变化很大,很容易开心,我喜欢校园言情类电影,比如《致青春》、《左耳》、《匆匆那年》,都还挺好的啊,我喜欢吃肉,除了肥肉都还好。老师以为我很文静,其实我很粗犷,我人缘特别好……”GLE四川教育在线

  徐瑞阳声音清脆,带着自信,说着这个年龄女孩子们感兴趣的话题,面部表情丰富,不大的丹凤眼里是孩童的纯真。GLE四川教育在线

  面对这个因视频而逐步走红的女孩,很难将她与“身患重疾”、“生活不能自理”这样的字眼联系起来,但事实的确如此,她坐在特制的椅子上,除了手和头部,身体几乎无法挪动,胳膊细得犹如柴棍。GLE四川教育在线

  6月16日,制作演讲视频的团队再次将目光放在了徐瑞阳身上,开始了从早上6点到下午放学回家的跟踪式拍摄。GLE四川教育在线

  “当名人也不好,不自在。”在去学校的路上,徐瑞阳说得坦率,“因为有摄像机对着,就会不自觉地想要变得好一点,原来我每天早上到学校都要和同学聊一会儿的,但因为有摄像机,就没聊天而是读书了。”GLE四川教育在线

  实际上,早在这之前,徐瑞阳就已经是学校的知名人物,“所有老师所有学生都知道我们学校有一个坐在轮椅上的学生。”董苹说。GLE四川教育在线

  两岁半的生命承诺GLE四川教育在线

  徐瑞阳,滇池中学初二学生。从记事起,不是在父母背上,就是在轮椅上,行走奔跑是什么感觉,她不清楚;睡觉翻身,她做不到;甚至连翻书这样的小事,对她来说都是天大的难事。GLE四川教育在线

  “半岁的时候,我母亲就发现孩子开始软了,原来抱着她站在床上时,她很喜欢跳,但是半岁后就再也不跳了。”母亲辛问禾说,从那时起他们带女儿去看病,最初以为是缺钙,后来发现女儿1岁时不仅不能站立,更遑论走路。“我们跑遍了昆明的各大医院,都无法查明病因。也是这段时间,辛问禾和丈夫徐俊波成了最好学的“医学生”,他们翻遍了能找到的医学书籍,最后从书中查找到一种和女儿情况相似的病症

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